Chi Siamo

 

 

Siamo un gruppo di professionisti (medici e biologi ospedalieri e universitari) di comprovata esperienza nella diagnosi e gestione delle porfirie. Abbiamo costituito il Gruppo Italiano Porfirie (GrIP) per condividere le esperienze, le conoscenze e le casistiche dei diversi centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, al fine di promuovere il progresso e l’aggiornamento scientifico nel campo delle porfirie.
Il GrIP si propone in particolare di:

  • definire protocolli diagnostici e terapeutici condivisi e progetti comuni di ricerca scientifica;
    proporsi come riferimento per i colleghi che si trovino a gestire pazienti affetti da queste rare e complesse malattie;
  • contribuire ad attività di formazione, tramite iniziative di informazione e aggiornamento sulle problematiche legate a queste malattie, estese a tutto il territorio nazionale. Ciò include anche la disponibilità al confronto e alla condivisione delle metodiche analitiche necessarie alla diagnostica con i laboratori operanti nel settore.

Attraverso la costituzione dell’associazione GRIP Onlus (vedi pagine dedicate) ci proponiamo inoltre di:

  • raccogliere fondi per contribuire a finanziare progetti scientifici di livello nazionale e internazionale;
  • promuovere attività solidaristiche e di volontariato direttamente a favore dei cittadini, fornendo assistenza ai soggetti affetti da queste malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare. In particolare, essendo l’associazione costituita soprattutto da personale esperto del settore, vogliamo rappresentare un punto di riferimento nell’assistenza sociale e socio-sanitaria per i pazienti e i loro congiunti.

L’interesse nei confronti delle Porfirie è assai cresciuto negli ultimi anni. Rimangono tuttavia ancora aperti molti problemi riguardanti la diagnosi, il trattamento e la gestione clinica nel suo complesso dei pazienti affetti da queste rare, ma potenzialmente letali, malattie. Ne consegue la necessità e l’importanza, soprattutto nell’interesse dei pazienti, di promuovere una sempre più stretta collaborazione fra i centri con esperienza in questo campo.