Links Utili

 

 

NAPOS  –  Database aggiornato sui farmaci utilizzabili (safe) e pericolosi (unsafe) per i pazienti affetti da porfiria acuta (PAI, PV, CPE e ALAD-P)

EPNET (European Porphyria Network)  –  Network europeo dei centri di riferimento per la diagnosi e cura delle porfirie

Orphanet  –  Portale europeo di riferimento per le malattie rare

Orphan Europe  –  Azienda farmaceutica specializzata nelle malattie rare

 

Associazioni nazionali di pazienti e/o professionisti nel campo delle porfirie:

Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso

Amici della Porfiria San Pio da Pietrelcina

American Porphyria Foundation

British Porphyria Association

Porphyria South Africa

Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Asociación Española de Porfiria

Swedish Porphyria Association

Norsk Porfyriforening