Statuto

STATUTO

 della “ASSOCIAZIONE – GRUPPO ITALIANO PORFIRIA – ONLUS”

 

Titolo I Costituzione – Sede – Durata – Scopo

 

Articolo 1

E’ costituita un’ Associazione non lucrativa di utilità sociale di rilevanza sanitaria, scientifica, morale e di volontariato sotto la denominazione “ASSOCIAZIONE  GRUPPO ITALIANO PORFIRIA – ONLUS” abbreviabile in “GrIP-ONLUS”.

L’Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Attività Sociale), che ne costituisce peculiare segno distintivo e che, quindi, verrà inserita nelle comunicazioni rivolte al pubblico ed in qualsiasi segno distintivo che l’Associazione intenderà adottare.

 

Articolo 2

L’Associazione ha sede in Modena, Via del Pozzo n.71, ha durata illimitata e si scioglie per delibera dell’Assemblea o per inattività protratta dell’Assemblea per oltre due anni.

 

Articolo 3

L’Associazione è apartitica e aconfessionale; essa non ammette discriminazioni di razza, di sesso, di lingua, di religione e di ideologia politica e non persegue alcun fine commerciale o di lucro e si avvale delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti, nonché dei contributi in danaro o in natura da parte dei singoli cittadini, enti ed/od associazioni.

 

Articolo 4

L’Associazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale e Sanitaria e opera nei settori dell’assistenza sociale, socio-sanitaria nonchè beneficenza e formazione.

L’associazione si propone l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale con l’assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita di beneficienza, mirata alla promozione della assistenza, della ricerca, dell’informazione e dell’aggiornamento ai sensi dell’articolo 10 del Decreto Legislativo  4 dicembre 1997 n.ro 460, sulle tematiche aventi come oggetto le diverse problematiche (diagnostiche, cliniche, terapeutiche e assistenziali in generale) dei pazienti affetti da Porfiria, un gruppo di rare e complesse malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare. Tali malattie, per quanto rare, sono difficili da diagnosticare, potenzialmente assai invalidanti e, in alcuni casi, fatali. I pazienti che ne sono affetti richiedono una gestione assistenziale complessa e multidisciplinare, attualmente non sempre garantita in modo omogeneo sul territorio nazionale.

In particolare l’associazione ha lo scopo di:

• a) promuovere attività solidaristiche e di volontariato direttamente a favore dei cittadini, fornendo assistenza ai malati affetti da  malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare: in particolare sotto il profilo dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, essendo l’associazione costituita soprattutto da personale esperto del settore,  la associazione si propone di rappresentare un punto di riferimento per i pazienti e i loro congiunti. Le porfirie, per quanto rare, sono malattie assai invalidanti e, in alcuni casi, fatali. I pazienti sono affetti dalle forme più gravi richiedono spesso una gestione assistenziale complessa e multidisciplinare, che attualmente non è garantita in modo omogeneo sul territorio nazionale. Da qui l’importanza di poter disporre di un riferimento di rapido accesso (ad es. attraverso il sito internet) cui poter rivolgersi per indicazioni circa le sedi più adeguate sul territorio nazionale cui rifarsi per la gestione clinica delle problematiche connesse con la malattia. Poiché potenziali aderenti all’associazione sono i professionisti o specialisti che operano sull’intero territorio nazionale nel campo di queste malattie, scopo dell’ente è anche quello di mantenere i collegamenti fra i diversi centri di cura e di ricerca.

Inoltre, compatibilmente con la disponibilità di fondi, la associazione potrà valutare la possibilità di contribuire al sostegno della gestione terapeutica di casi di particolare gravità e bisogno. Tale evenienza prevede una richiesta specifica da parte delle autorità preposte all’assistenza del paziente (medico curante e/o medico specialista referente del caso, care-givers), debitamente corredata da documentazione socio-sanitaria che dovrà essere inviata secondo indicazioni specifiche che verranno inserite in una sezione apposita in sito internet (vedi avanti), secondo modalità che garantiscano il pieno rispetto della privacy. La richiesta verrà vagliata dal Consiglio Direttivo e l’esito comunicato ai diretti interessati.

• b) di sostenere programmi e progetti di ricerca scientifica specie nel campo della prevenzione e della terapia delle Porfirie; in accordo con la vigente normativa (Art. 10, D.L 460 del 1997) e come ulteriormente precisato dal D.P.R. 20/03/2003 n. 135, si specifica che la neocostituita associazione non svolgerà direttamente attività di ricerca, ma, come previsto, dall’articolo 4 dello Statuto, si prefigge di stimolare e di promuovere la ricerca a livello nazionale nel campo di un gruppo di malattie complesse e rare, congenite o acquisite (le Porfirie).

La promozione della ricerca verrà realizzata mediante il sostegno economico (beneficienza gratutita) ad attività di ricerca nazionale, attraverso la contribuzione a Progetti di Ricerca (clinica e di base) e/o a Borse di Studio nel campo delle Porfirie, che saranno proposti e gestiti direttamente dalle strutture deputate per legge allo svolgimento diretto della ricerca stessa (Fondazioni, Università ed Enti di Ricerca)

Tutti i progetti di ricerca (e le eventuali Borse di Studio), sostenuti anche grazie al contributo della Associazione, saranno sempre preceduti dalla sottoscrizioni di accordi e/o convenzioni (a seconda di quanto richiesto dall’Ente responsabile diretto della Ricerca), di cui sarà conservata copia presso la sede dell’associazione; di questi progetti (e relativi risultati) vi sarà comunque indicazione su apposita sezione di un sito internet dedicato (vedi avanti). La associazione si doterà infatti di sito internet dedicato che prevederà diverse sezioni (informative, divulgative, applicative) fra cui una specifica sezione deputata alla richiesta di sostegno per l’attività di ricerca e/o al contributo per Borse di Studio (application grant). All’interno di tale sezione sarà indicata la procedura da seguire per presentare i progetti in questione. Tutti i progetti di cui verrà fatta richiesta di contribuzione verranno di volta in volta valutati dai componenti del Consiglio Direttivo (Board) che potranno, se necessario, richiedere una valutazione (gratuita) anche ad opera di esperti esterni (anche esteri) circa la fattibilità e l’impatto clinico-scientifico del progetto stesso (con particolare attenzione agli aspetti innovativi della ricerca in campo terapeutico). Le delibere assunte in merito saranno comunicate ai richiedenti e, nel corso delle riunioni periodiche della associazione, a tutti i soci presenti. Relazioni periodiche riguardanti i progetti di ricerca sostenuti e i loro risultati saranno oggetto di pubblicazione su apposita sezione del già citato sito internet.

• c)sensibilizzare la collettività e stimolare la promozione culturale sui temi riguardanti la diagnosi e la terapia delle Porfirie e sulla attività dell’associazione; tale attività verrà promossa, in accordo con le limitazioni e le norme vigenti in merito, attraverso il contributo all’organizzazione da parte degli enti preposti (Università, Società Scientifiche, Esperti del settore, etc.) di congressi, convegni, seminari e gruppi di studio focalizzati alla divulgazione, all’aggiornamento e al confronto fra esperti ricercatori nazionali e internazionali nel campo della ricerca sugli aspetti diagnostici e terapeutici delle porfirie. Tale contributo potrà essere erogato sotto forma di denaro e/o sotto forma di partecipazione in qualità di docente o referente da parte di uno o più associati, in relazione alle rispettive competenze.

Destinatari di tale attività formativa sono tutti i soggetti potenzialmente interessati all’argomento e in particolare i pazienti e loro parenti (o caregivers), con lo scopo di consentire un diretto confronto delle esperienze dei pazienti stessi fra loro e con gli esperti clinici del settore; è previsto, quando opportuno, il coinvolgimento anche delle amministrazioni locali (comuni/regioni), con l’obiettivo di migliorare gli aspetti terapeutici ed assistenziali e di mantenere costantemente aggiornati tutti gli operatori sulle evoluzioni delle terapie disponibili.

Anche per accedere al contributo per la promozione culturale verrà prevista una sezione ad hoc sul sito internet, contenente le procedure necessarie (documentazioni da produrre). La delibera in merito alla erogazione del contributo per la promozione culturale è demandata alla decisione del Consiglio Direttivo (board) e sul sito saranno pubblicati e aggiornati di volta in volta, in sezione apposita, gli elenchi degli eventuali beneficiari.

In caso di partecipazione in qualità di docente o referente da parte di un associato a un evento economicamente partecipato anche dall’associazione, la partecipazione dell’associato è intesa come gratuita e come tale non soggetta ad alcun compenso.

1. d) Compatibilmente con la disponibilità di fondi, come sostegno alla attività diagnostica, la associazione potrà valutare l’erogazione (in forma di beneficienza) di contributi volti all’acquisto di apparecchiature o metodiche necessarie alla diagnosi di queste malattie per quelle strutture sanitarie che ne risultino carenti. Anche in questo caso la richiesta dovrà prevenire alla associazione corredata da adeguate documentazioni da parte della strutture in questione e verrà vagliata dal consiglio direttivo.
2. e) collaborare ed aderire ad enti pubblici e privati ed organizzazioni locali, nazionali ed internazionali per le attività che rientrino nello scopo associativo;
3. f) partecipare direttamente o indirettamente ad attività ricreative, sportive, culturali finalizzate alla raccolta di fondi e alla divulgazione delle attività della associazione e in generale al raggiungimento dello scopo associativo.

L’associazione non potrà svolgere attività diverse da quelle previste all’articolo 10 comma 1 del D.L. 460/97 ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.

L’associazione potrà operare sia a livello locale che regionale, nazionale ed internazionale avendo come destinatari prioritari delle iniziative i malati di Porfiria.

L’associazione potrà compiere tutte le operazioni mobiliari ed immobiliari che, a giudizio dei propri organi competenti, siano necessarie, o anche solo opportune, per il raggiungimento dei propri fini con espressa esclusione di ogni intento speculativo e di ogni attività diversa da quella ad essa direttamente connessa.

 

Articolo 5

Il patrimonio dell’associazione è rappresentato dai contributi e quote degli associati, contributi e sovvenzioni di Enti Pubblici, sottoscrizioni, liberalità e altre sovvenzioni spontanee elargite da Enti e private, nonchè da  attività di fund-rising [partecipazione a eventi dedicati (es. Giornata Nazionale delle Malattie Rare)a livello locale, regionale, nazionale e internazionale]

L’Associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse ed accessorie.

Le sovvenzioni e i contributi dalle Regioni e dagli Enti locali saranno destinati esclusivamente a fini ed iniziative da realizzarsi nell’ambito dell’ente sovventore. I proventi derivanti dal patrimonio sono destinati ai fini dell’associazione; insieme ad ogni altro introito non destinato ad aumentare il patrimonio, essi verranno utilizzati per sopperire alle spese di organizzazione e di gestione della associazione. Pertanto, è fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima e unitaria struttura.

 

Titolo III Associati

 

Articolo 6

Sono soci le persone o Enti la cui domanda di ammissione verrà accettata dal Consiglio Direttivo e che verseranno all’atto dell’ammissione, la quota di associazione che verrà annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo.

Gli associati che avranno acquisito, nei confronti dell’associazione, o nella esecuzione degli incarichi loro affidati, particolari benemerenze, potranno essere nominati dall’assemblea “Soci Benemeriti”.

Gli associati il cui contributo eccede l’ammontare annuale fissato dal Consiglio Direttivo avranno la qualifica di “Soci Sostenitori” per l’anno nel quale avranno corrisposto il contributo maggiorato.

Le persone che non siano associate, le quali abbiano acquisito particolari benemerenze nei confronti dell’associazione, potranno essere nominate dal consiglio direttivo “Soci onorari”.

I soci che non avranno presentato per iscritto le loro dimissioni entro il 30 ottobre di ogni anno saranno considerati soci anche per l’anno successivo ed obbligati al versamento della quota annuale di associazione.

Il rapporto associativo e le modalità associative sono volte a garantire l’effettività del rapporto medesimo; pertanto la partecipazione alla vita associativa non potrà essere temporanea.

I soci sono tenuti a svolgere la propria attività in modo personale, spontaneo e gratuito obbligandosi al rispetto degli impegni presi, cooperando ciascuno al raggiungimento degli scopi sociali secondo le proprie capacità, attitudini e abilitazioni.

Il diritto di voto spetta a tutti gli associati ordinari, sostenitori e benemeriti sempre che siano in regola con i pagamenti delle quote annuali dovute.

Possono intervenire all’Assemblea (ordinaria o straordinaria), con diritto di voto, tutti i soci maggiorenni purché in regola con il pagamento delle quote associative; a ciascun socio spetta un solo voto. I soci minorenni e coloro che ne esercitano la potestà genitoriale o la tutela hanno diritto di ricevere la convocazione dell’Assemblea e di potervi assistere, ma non hanno diritto nè di parola nè di voto attivo e passivo.

 

Articolo 7

L’appartenenza all’associazione cessa:

1. a) Per dimissioni, che devono essere presentate per iscritto al consiglio direttivo;
2. b) Per recesso; se il socio comunica il recesso dopo la data dell’assemblea che approva il bilancio preventivo non è esonerato dal pagamento della quota per il relativo anno; è escluso qualsiasi rimborso ai soci che recedono;
3. c) Per decesso, qualora l’associato sia persona fisica;
4. d) Per scioglimento, qualora l’associato sia persona giuridica o associazione di fatto;
5. e) Per esclusione, che deve essere deliberata dal consiglio direttivo. L’associato la cui esclusione sia stata deliberata dal consiglio direttivo, può opporsi a tale delibera ricorrendo entro trenta giorni dalla data di notificazione di detta deliberazione all’assemblea. Tale ricorso dovrà essere posto all’ordine del giorno dall’assemblea ordinaria più prossima;
6. f) Per morosità, qualora l’associato non abbia versato i propri contributi per due anni consecutivi.

Non è ammesso nessun tipo di trasferimento o cessione totale o parziale della propria qualità di associato né è consentita la trasmissione mortis causa della stessa qualifica.

In nessun caso può darsi luogo alla ripetizione di quanto versato alla associazione né a titolo di quota associativa e tanto meno di versamento, donazione, elargizione di qualsiasi tipo.

 

Titolo IV Organi della associazione

 

Articolo 8

Gli organi della associazione sono:

1) l’Assemblea degli Associati;

2) il Consiglio Direttivo (Board).

 

Articolo 9

Le  assemblee, legalmente convocate e costituite, rappresentano l’universalità dei membri dell’associazione. Le loro deliberazioni legalmente adottate obbligano tutti gli associati, anche se non intervenuti o dissenzienti.

 

Articolo 10

Le assemblee sono ordinarie o straordinarie. L’assemblea ordinaria è convocata almeno una volta all’anno entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale e comunque in qualsiasi momento qualora particolari esigenze lo richiedano.

 

Articolo 11

L’assemblea ordinaria delibera:

1)   Sulla nomina del Consiglio direttivo;

2)   Sull’approvazione del bilancio;

3)   Sulla nomina degli associati benemeriti;

4)   Sul ricorso degli associati esclusi;

5)   Sulla responsabilità dei membri del consiglio direttivo;

6)   Sulle linee programmatiche generali;

7)   Su ogni altro argomento sottopostole dal consiglio direttivo.

L’assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dell’atto costitutivo e dello statuto e su tutto quant’altro a lei demandato per legge.

 

Articolo 12

Le assemblee ordinarie e straordinarie sono tenute di regola (a turno) presso le sedi dei centri di riferimento di provenienza dei soci fondatori, salvo diversa determinazione dell’organo amministrativo, che può fissare un luogo diverso, purchè sito nel territorio dello Stato. Le assemblee sono convocate mediante avviso di convocazione diretto a tutti gli associati per comunicazione al domicilio (anche per posta elettronica) o sede risultante dai registri dell’associazione, contenente l’indicazione del giorno, dell’ora e del luogo dell’adunanza, sia in prima che in seconda convocazione, e delle materie almeno 15 (quindici) giorni prima. Le assemblee devono comunque essere convocate quando ne facciano richiesta almeno un decimo degli associati.

 

Articolo 13

Le assemblee ordinarie in prima convocazione sono regolarmente costituite quando sia intervenuta più della metà degli associati. Le assemblee ordinarie in seconda convocazione sono regolarmente costituite qualsiasi sia il numero degli associati intervenuti. Le assemblee ordinarie, sia in prima che in seconda convocazione, deliberano con il voto favorevole della maggioranza dei votanti presenti o rappresentati per delega.

La partecipazione per delega (sono possibili due deleghe a persona) si rende necessaria in previsione della impossibilità a garantire la costante partecipazione di tutti i soci alle assemblee, in quanto provenienti da tutto il territorio nazionale e, per la natura delle attività  lavorative svolte(prevalentemente connesse con l’attività sanitaria), spesso con molti impegni irrinunciabili.

 

Articolo 14

Le assemblee straordinarie in prima convocazione sono regolarmente costituite quando sia intervenuta più della metà degli associati. Le assemblee straordinarie in seconda convocazione sono regolarmente costituite qualunque sia il numero degli associati intervenuti. Le assemblee straordinarie sia in prima che in seconda convocazione deliberano con voto favorevole espresso personalmente o per delega da almeno i due terzi dei soci presenti o rappresentati.

 

Articolo 15

Hanno diritto di intervenire all’assemblea tutti i soci che siano in regola nel pagamento della quota annuale di associazione      secondo quanto previsto dall’art.6. I soci possono farsi rappresentare da altri soci che non siano membri del consiglio direttivo.

 

Articolo 16

Le assemblee sono presiedute dal Presidente (Coordinatore) del Consiglio Direttivo (Board) e, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vicepresidente (Vice-coordinatore). In mancanza di ambedue le assemblee sono presiedute da una delle persone legalmente intervenute designata dalla maggioranza dei presenti. L’assemblea nomina un segretario per la redazione del verbale.

Spetta al Presidente (Coordinatore) dell’assemblea dirigere e regolare le discussioni e stabilire le modalità e l’ordine delle votazioni. Dalle riunioni di assemblea verrà redatto il verbale che dovrà essere firmato dal presidente e dal segretario.

 

Articolo 17

L’associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo (Board) composto da un minimo di 2 (due) ad un massimo di 5 (cinque) membri secondo il numero esatto che verrà determinato dagli associati in occasione della nomina, membri che dovranno essere scelti tra personale sanitario direttamente coinvolto in attività di diagnostica, ricerca ed assistenza nell’ambito delle porfirie e che durano in carica 3 (tre) anni e sono rieleggibili. In caso di dimissioni o decesso di un consigliere, il consiglio alla prima riunione provvede alla sostituzione chiedendone la convalida alla prima assemblea.

 

Articolo 18

Il Consiglio Direttivo (Board) elegge nel suo seno il Presidente (o Coordinatore), un Vicepresidente (o vice-coordinatore), un Tesoriere, e un Segretario, dove a tali nomine non abbia provveduto l’assemblea dei soci. Nessun compenso è dovuto ai membri del consiglio.

 

Articolo 19

Il Consiglio Direttivo (Board) si riunisce tutte le volte che lo ritenga necessario o che ne sia fatta richiesta da due consiglieri e comunque almeno una volta all’anno per deliberare in ordine al consuntivo e al preventivo e all’ammontare della quota sociale. Il Presidente fissa l’ordine del giorno. Le riunioni del Consiglio Direttivo saranno tenute nella sede dell’associazione o in altro luogo indicato nell’avviso di convocazione. Il detto avviso dovrà essere inviato ai membri del consiglio per posta raccomandata o per posta elettronica almeno 7 (sette) giorni prima della riunione o, in caso di urgenza, per telegramma almeno tre giorni prima.

 

Articolo 20

Il Consiglio Direttivo (Board) sarà presieduto dal Presidente, o in sua assenza, dal Vice-presidente (vice-coordinatore). Per la validità delle deliberazioni occorre la presenza effettiva della maggioranza dei membri del consiglio e il voto favorevole della maggioranza dei presenti in caso di parità prevale il voto di chi presiede. Delle riunioni del Consiglio verrà redatto il relativo verbale che verrà sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.

 

Articolo 21

Il Consiglio Direttivo (Board) è investito dei più ampi poteri per la gestione ordinaria e straordinaria dell’associazione, senza limitazioni. Fissa il limito minimo degli importi annuali previsti per la associazione e procede pure alla nomina di dipendenti e impiegati e di consulenti scientifici determinandone la retribuzione, può incassare, amministrare, e devolvere le sovvenzioni e i contributi ottenuti dalle Regioni e dagli Enti Sociali. Eventuali compensi/emolumenti (per dipendenti, impiegati o consulenti scientifici) previsti non potranno comunque eccedere i limiti stabiliti per legge (art.10, comma6 del D.lgs. n.460/1997).  Il consiglio può delegare in tutto o in parte i suoi poteri ad eccezione di quelli non delegabili per legge, al Presidente (Coordinatore) o ad altri membri anche disgiuntamente determinando i limiti della delega.

 

Articolo 22

Il Presidente (Coordinatore), ed in sua assenza il Vicepresidente (Vice-coordinatore), rappresenta legalmente l’associazione nei confronti dei terzi e in giudizio, cura l’esecuzione dei deliberati dell’assemblea del Consiglio. Il Tesoriere è responsabile della tenuta della contabilità dell’associazione, nonché della gestione e dell’impiego del patrimonio secondo le direttive del Consiglio. Il Segretario cura l’invio degli avvisi di convocazione delle assemblee e del consiglio, redige i verbali delle assemblee ordinarie e delle riunioni del consiglio, tiene un elenco aggiornato degli associati con i rispettivi indirizzi e svolge quelle altre funzioni che gli fossero affidate dal Consiglio e dal Presidente.

 

Articolo 23

L’appartenenza al Consiglio Direttivo cessa:

1) per dimissioni che devono essere presentate per iscritto al presidente o al segretario;

2) per decesso

3) per decadenza, che si verificherà ogni qualvolta un consigliere non partecipi a tre riunioni del consiglio senza che la sua assenza sia giustificata da valido motivo. La deliberazione deve essere adottata dal consiglio.

 

Titolo V Bilancio Sociale

 

Articolo 24

L’esercizio sociale chiude al 31 dicembre di ciascun anno. Alla fine di ogni esercizio sociale il Consiglio Direttivo compilerà il rispettivo bilancio con il conto profitti e perdite, corredandolo da una relazione sull’andamento della gestione sociale. Detti atti saranno sottoposti per l’approvazione all’assemblea ordinaria annuale.

 

Titolo VI Scioglimento

 

Articolo 25

In caso di scioglimento per qualunque causa dell’Associazione, il suo patrimonio verrà devoluto ad altra organizzazione non lucrativa avente il medesimo o analogo scopo o comunque ai fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’art.3, comma 190 della Legge 23 dicembre 1996 n.662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.

 

Articolo 26

Per quanto non previsto nel presente statuto si applicano le disposizioni del codice civile e delle leggi speciali in materia.