{"id":39,"date":"2015-01-28T11:39:46","date_gmt":"2015-01-28T10:39:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=39"},"modified":"2019-05-08T12:55:32","modified_gmt":"2019-05-08T11:55:32","slug":"chi-siamo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=39","title":{"rendered":"Chi Siamo"},"content":{"rendered":"<p>Siamo un gruppo di professionisti (medici e biologi ospedalieri e universitari) di comprovata esperienza nella diagnosi e gestione delle porfirie. Abbiamo costituito il <strong>Gr<\/strong>uppo <strong>I<\/strong>taliano <strong>P<\/strong>orfiria (<strong>GrIP<\/strong>) per condividere le esperienze, le conoscenze e le casistiche dei diversi centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, al fine di promuovere il progresso e l\u2019aggiornamento scientifico nel campo delle porfirie.<br \/>\nIl GrIP si propone in particolare di:<\/p>\n<ul>\n<li>definire protocolli diagnostici e terapeutici condivisi e progetti comuni di ricerca scientifica;<br \/>\nproporsi come riferimento per i colleghi che si trovino a gestire pazienti affetti da queste rare e complesse malattie;<\/li>\n<li>contribuire ad attivit\u00e0 di formazione, tramite iniziative di informazione e aggiornamento sulle problematiche legate a queste malattie, estese a tutto il territorio nazionale. Ci\u00f2 include anche la disponibilit\u00e0 al confronto e alla condivisione delle metodiche analitiche necessarie alla diagnostica con i laboratori operanti nel settore.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Attraverso la costituzione dell\u2019associazione GRIP Onlus (vedi pagine dedicate) ci proponiamo inoltre di:<\/p>\n<ul>\n<li>raccogliere fondi per contribuire a finanziare progetti scientifici di livello nazionale e internazionale;<\/li>\n<li>promuovere attivit\u00e0 solidaristiche e di volontariato direttamente a favore dei cittadini, fornendo assistenza ai soggetti affetti da queste malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare. In particolare, essendo l\u2019associazione costituita soprattutto da personale esperto del settore, vogliamo rappresentare un punto di riferimento nell\u2019assistenza sociale e socio-sanitaria per i pazienti e i loro congiunti.<\/li>\n<\/ul>\n<p>L\u2019interesse nei confronti delle Porfirie \u00e8 assai cresciuto negli ultimi anni. Rimangono tuttavia ancora aperti molti problemi riguardanti la diagnosi, il trattamento e la gestione clinica nel suo complesso dei pazienti affetti da queste rare, ma potenzialmente letali, malattie. Ne consegue la necessit\u00e0 e l&#8217;importanza, soprattutto nell&#8217;interesse dei pazienti, di promuovere una sempre pi\u00f9 stretta collaborazione fra i centri con esperienza in questo campo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Siamo un gruppo di professionisti (medici e biologi ospedalieri e universitari) di comprovata esperienza nella diagnosi e gestione delle porfirie. Abbiamo costituito il Gruppo Italiano Porfiria (GrIP) per condividere le esperienze, le conoscenze e le casistiche dei diversi centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, al fine di promuovere il progresso e l\u2019aggiornamento scientifico nel <a href='https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=39' class='excerpt-more'>[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-39","page","type-page","status-publish","hentry","post-seq-1","post-parity-odd","meta-position-corners","fix"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/39","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=39"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/39\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":544,"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/39\/revisions\/544"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=39"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}