{"id":458,"date":"2020-06-05T10:36:50","date_gmt":"2020-06-05T09:36:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=458"},"modified":"2024-10-29T14:37:48","modified_gmt":"2024-10-29T13:37:48","slug":"news","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/","title":{"rendered":"News"},"content":{"rendered":"\n

Notizie in evidenza<\/strong><\/h4>\n
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Il GrIP protagonista al congresso internazionale sulle porfirie di Pamplona<\/span><\/a><\/p>\n

Giornata nazionale del malato di porfiria, Milano 23 novembre 2024<\/span><\/a><\/p>\n

Webinar dedicato al paziente affetto da porfiria, 11 novembre 2023 – a cura dell’associazione Vivi Porfiri<\/span>a<\/a><\/p>\n

Due centri GrIP riconosciuti da EPNET come centri esperti per le porfirie<\/a><\/span><\/p>\n

Altri studi pubblicati da membri GrIP<\/span><\/a><\/p>\n

Il GrIP pubblica il primo studio sulla clinica e l’epidemiologia della Protoporfiria Eritropoietica in Italia<\/a><\/span><\/p>\n

La rubrica Medicina 33 di RAI 2 ha dedicato uno spazio alle Porfirie Acute<\/span><\/a><\/p>\n

Lo studio di fase 3\u00a0 sul Givosiran pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica New England Journal of Medicine<\/span><\/a><\/p>\n

A Modena e Padova primo utilizzo del Givosiran al di fuori dello studio clinico<\/span><\/a><\/p>\n

Il GrIP ai tempi del Covid-19<\/span><\/a><\/p>\n

Givosiran: un nuovo farmaco per la terapia delle porfirie epatiche acute<\/span><\/a><\/p>\n

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<\/a>Il GrIP protagonista al congresso internazionale sulle porfirie di Pamplona<\/h5>\n

Grande partecipazione del Gruppo Italiano Porfiria al congresso internazionale sulle porfirie di Pamplona. Con sette presentazioni orali e dieci posters, di cui uno premiato come migliore, i ricercatori italiani sono stati protagonisti del ICPP2024<\/a>, a dimostrazione della vitalit\u00e0 del GrIP nel settore scientifico di riferimento.<\/p>\n

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Nella sezione Area Scientifica\/Partecipazione a Congressi<\/a> \u00e8 possibile visionare l\u2019elenco delle presentazioni e posters relativi a membri del GrIP (evidenziati in grassetto)<\/p>\n

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<\/a>Giornata nazionale del malato di porfiria, Milano 23 novembre 2024<\/h5>\n

L’associazione pazienti Vivi Porfiria organizza la giornata nazionale del paziente affetto da porfiria, con l’intento di mettere pazienti, medici, biologi e psicologi a confronto in modo interattivo. Durante la giornata verranno affrontati molti temi per discutere dei diversi aspetti delle porfirie, dalla diagnosi alla gestione clinica e psicologica, fino all’accesso ai servizi sanitari, permettendo cos\u00ec la condivisione delle migliori pratiche e l’aggiornamento sui pi\u00f9 recenti progressi nella cura di tali patologie.<\/p>\n

E’ possibile scaricare la locandina con il programma dettagliato a questo link:<\/p>\n

Giornata nazionale del malato di porfiria<\/a><\/p>\n

Qui<\/a> invece trovate le istruzioni per l’iscrizione.<\/p>\n

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<\/a>Webinar dedicato al paziente affetto da porfiria, 11 novembre 2023 – a cura dell’associazione Vivi Porfiria<\/h5>\n

L’associazione pazienti Vivi Porfiria ha organizzato un webinar per pazienti e medici, sabato 11 Novembre dalle 10:50, in diretta su Instagram. Sar\u00e0 un’occasione per conoscere meglio l’associazione e ascoltare gli interventi di medici esperti del settore. E’ possibile scaricare la locandina con il programma dettagliato a questo link:<\/p>\n

Webinar Vivi Porfiria 11 novembre 2023<\/a><\/p>\n

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<\/a>Due centri GrIP riconosciuti da EPNET come centri esperti per le porfirie<\/strong><\/h5>\n

I centri GrIP di Milano e di Modena hanno ricevuto lo status di Centro Clinico Esperto per le Porfirie da EPNET<\/a><\/span> (European Porphyria Network).
EPNET \u00e8 il principale network che unisce i centri di riferimento per la diagnosi e cura delle porfirie a livello europeo e non solo.
EPNET riconosce un centro come PECC (Porphyria Expert Clinical Center) solo dopo la verifica di una lunga serie di requisiti, posseduti da almeno tre anni, di cui i principali sono:<\/p>\n