{"id":56,"date":"2015-01-30T14:12:44","date_gmt":"2015-01-30T13:12:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=56"},"modified":"2016-02-25T15:44:01","modified_gmt":"2016-02-25T14:44:01","slug":"statuto","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.gruppoporfiria.it\/?page_id=56","title":{"rendered":"Statuto"},"content":{"rendered":"<p class=\"first-para\" style=\"text-align: center;\"><strong>STATUTO<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00a0della \u201cASSOCIAZIONE \u2013 GRUPPO ITALIANO PORFIRIA \u2013 ONLUS\u201d<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Titolo I Costituzione \u2013 Sede \u2013 Durata \u2013 Scopo<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 1<\/strong><\/p>\n<p>E\u2019 costituita un\u2019 Associazione non lucrativa di utilit\u00e0 sociale di rilevanza sanitaria, scientifica, morale e di volontariato sotto la denominazione \u201c<strong>ASSOCIAZIONE\u00a0 GRUPPO ITALIANO PORFIRIA \u2013 ONLUS<\/strong>\u201d abbreviabile in \u201c<strong>GrIP-ONLUS\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di ONLUS\u00a0(Organizzazione Non Lucrativa di Attivit\u00e0 Sociale), che ne costituisce peculiare segno distintivo e che, quindi, verr\u00e0 inserita\u00a0nelle comunicazioni rivolte al pubblico ed in qualsiasi segno distintivo che l\u2019Associazione intender\u00e0 adottare.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 2<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019Associazione ha sede in Modena, Via del Pozzo n.71, ha durata illimitata e si scioglie per delibera dell\u2019Assemblea o per inattivit\u00e0 protratta dell\u2019Assemblea per oltre due anni.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 3<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019Associazione \u00e8 apartitica e aconfessionale; essa non ammette discriminazioni di razza, di sesso, di lingua, di religione e di ideologia politica e non persegue alcun fine commerciale o di lucro e si avvale delle prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti, nonch\u00e9 dei contributi in danaro o in natura da parte dei singoli cittadini, enti ed\/od associazioni.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 4<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019Associazione \u00e8 una Organizzazione Non Lucrativa di Utilit\u00e0 Sociale e Sanitaria e opera nei settori dell\u2019assistenza sociale, socio-sanitaria nonch\u00e8 beneficenza e formazione.<\/p>\n<p>L\u2019associazione si propone l\u2019esclusivo perseguimento di finalit\u00e0 di solidariet\u00e0 sociale con l\u2019assenza di ogni finalit\u00e0 di lucro, svolgendo la propria attivit\u00e0 gratuita di beneficienza, mirata alla promozione della assistenza, della ricerca, dell\u2019informazione e dell\u2019aggiornamento ai sensi dell\u2019articolo 10 del Decreto Legislativo\u00a0 4 dicembre 1997 n.ro 460, sulle tematiche aventi come oggetto le diverse problematiche (diagnostiche, cliniche, terapeutiche e assistenziali in generale) dei pazienti affetti da Porfiria, un gruppo di rare e complesse malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare. Tali malattie, per quanto rare, sono difficili da diagnosticare, potenzialmente assai invalidanti e, in alcuni casi, fatali. I pazienti che ne sono affetti richiedono una gestione assistenziale complessa e multidisciplinare, attualmente non sempre garantita in modo omogeneo sul territorio nazionale.<\/p>\n<p>In particolare l\u2019associazione ha lo scopo di:<\/p>\n<ul>\n<li>a) promuovere attivit\u00e0 solidaristiche e di volontariato direttamente a favore dei cittadini, fornendo assistenza ai malati affetti da\u00a0 malattie metaboliche a prevalente base eredo-familiare: in particolare sotto il profilo dell\u2019assistenza sociale e socio-sanitaria, essendo l\u2019associazione costituita soprattutto da personale esperto del settore, \u00a0la associazione si propone di rappresentare un punto di riferimento per i pazienti e i loro congiunti. Le porfirie, per quanto rare, sono malattie assai invalidanti e, in alcuni casi, fatali. I pazienti sono affetti dalle forme pi\u00f9 gravi richiedono spesso una gestione assistenziale complessa e multidisciplinare, che attualmente non \u00e8 garantita in modo omogeneo sul territorio nazionale. Da qui l\u2019importanza di poter disporre di un riferimento di rapido accesso (ad es. attraverso il sito internet) cui poter rivolgersi per indicazioni circa le sedi pi\u00f9 adeguate sul territorio nazionale cui rifarsi per la gestione clinica delle problematiche connesse con la malattia. Poich\u00e9 potenziali aderenti all\u2019associazione sono i professionisti o specialisti che operano sull\u2019intero territorio nazionale nel campo di queste malattie, scopo dell\u2019ente \u00e8 anche quello di mantenere i collegamenti fra i diversi centri di cura e di ricerca.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Inoltre, compatibilmente con la disponibilit\u00e0 di fondi, la associazione potr\u00e0 valutare la possibilit\u00e0 di contribuire al sostegno della gestione terapeutica di casi di particolare gravit\u00e0 e bisogno. Tale evenienza prevede una richiesta specifica da parte delle autorit\u00e0 preposte all\u2019assistenza del paziente (medico curante e\/o medico specialista referente del caso, care-givers), debitamente corredata da documentazione socio-sanitaria che dovr\u00e0 essere inviata secondo indicazioni specifiche che verranno inserite in una sezione apposita in sito internet (vedi avanti), secondo modalit\u00e0 che garantiscano il pieno rispetto della privacy. La richiesta verr\u00e0 vagliata dal Consiglio Direttivo e l\u2019esito comunicato ai diretti interessati.<\/p>\n<ul>\n<li>b) di sostenere programmi e progetti di ricerca scientifica specie nel campo della prevenzione e della terapia delle Porfirie; in accordo con la vigente normativa (Art. 10, D.L 460 del 1997) e come ulteriormente precisato dal D.P.R. 20\/03\/2003 n. 135, si specifica che la neocostituita associazione <strong>non<\/strong> svolger\u00e0 <strong>direttamente <\/strong>attivit\u00e0 di ricerca, ma, come previsto, dall\u2019articolo 4 dello Statuto, si prefigge di stimolare e di promuovere la ricerca a livello nazionale nel campo di un gruppo di malattie complesse e rare, congenite o acquisite (le Porfirie).<\/li>\n<\/ul>\n<p>La promozione della ricerca verr\u00e0 realizzata mediante il sostegno economico (beneficienza gratutita) ad attivit\u00e0 di ricerca nazionale, attraverso la contribuzione a Progetti di Ricerca (clinica e di base) e\/o a Borse di Studio nel campo delle Porfirie, che saranno <strong>proposti e gestiti direttamente dalle strutture deputate per legge allo svolgimento diretto della ricerca stessa<\/strong> (Fondazioni, Universit\u00e0 ed Enti di Ricerca)<\/p>\n<p>Tutti i progetti di ricerca (e le eventuali Borse di Studio), sostenuti anche grazie al contributo della Associazione, saranno sempre preceduti dalla sottoscrizioni di accordi e\/o convenzioni (a seconda di quanto richiesto dall\u2019Ente responsabile diretto della Ricerca), di cui sar\u00e0 conservata copia presso la sede dell\u2019associazione; di questi progetti (e relativi risultati) vi sar\u00e0 comunque indicazione su apposita sezione di un sito internet dedicato (vedi avanti). La associazione si doter\u00e0 infatti di sito internet dedicato che preveder\u00e0 diverse sezioni (informative, divulgative, applicative) fra cui una specifica sezione deputata alla richiesta di sostegno per l\u2019attivit\u00e0 di ricerca e\/o al contributo per Borse di Studio (<em>application grant<\/em>). All\u2019interno di tale sezione sar\u00e0 indicata la procedura da seguire per presentare i progetti in questione. Tutti i progetti di cui verr\u00e0 fatta richiesta di contribuzione verranno di volta in volta valutati dai componenti del Consiglio Direttivo (Board) che potranno, se necessario, richiedere una valutazione (gratuita) anche ad opera di esperti esterni (anche esteri) circa la fattibilit\u00e0 e l\u2019impatto clinico-scientifico del progetto stesso (con particolare attenzione agli aspetti innovativi della ricerca in campo terapeutico). Le delibere assunte in merito saranno comunicate ai richiedenti e, nel corso delle riunioni periodiche della associazione, a tutti i soci presenti. Relazioni periodiche riguardanti i progetti di ricerca sostenuti e i loro risultati saranno oggetto di pubblicazione su apposita sezione del gi\u00e0 citato sito internet.<\/p>\n<ul>\n<li>c)sensibilizzare la collettivit\u00e0 e stimolare la promozione culturale sui temi riguardanti la diagnosi e la terapia delle Porfirie e sulla attivit\u00e0 dell\u2019associazione; tale attivit\u00e0 verr\u00e0 promossa, <strong>in accordo con le limitazioni e le norme vigenti in merito<\/strong>, attraverso il contributo all\u2019organizzazione da parte degli enti preposti (Universit\u00e0, Societ\u00e0 Scientifiche, Esperti del settore, etc.) di congressi, convegni, seminari e gruppi di studio focalizzati alla divulgazione, all\u2019aggiornamento e al confronto fra esperti ricercatori nazionali e internazionali nel campo della ricerca sugli aspetti diagnostici e terapeutici delle porfirie. Tale contributo potr\u00e0 essere erogato sotto forma di denaro e\/o sotto forma di partecipazione in qualit\u00e0 di docente o referente da parte di uno o pi\u00f9 associati, in relazione alle rispettive competenze.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Destinatari di tale attivit\u00e0 formativa sono tutti i soggetti potenzialmente interessati all\u2019argomento e in particolare i pazienti e loro parenti (o caregivers), con lo scopo di consentire un diretto confronto delle esperienze dei pazienti stessi fra loro e con gli esperti clinici del settore; \u00e8 previsto, quando opportuno, il coinvolgimento anche delle amministrazioni locali (comuni\/regioni), con l\u2019obiettivo di migliorare gli aspetti terapeutici ed assistenziali e di mantenere costantemente aggiornati tutti gli operatori sulle evoluzioni delle terapie disponibili.<\/p>\n<p>Anche per accedere al contributo per la promozione culturale verr\u00e0 prevista una sezione <em>ad hoc<\/em> sul sito internet, contenente le procedure necessarie (documentazioni da produrre). La delibera in merito alla erogazione del contributo per la promozione culturale \u00e8 demandata alla decisione del Consiglio Direttivo (board) e sul sito saranno pubblicati e aggiornati di volta in volta, in sezione apposita, gli elenchi degli eventuali beneficiari.<\/p>\n<p>In caso di partecipazione in qualit\u00e0 di docente o referente da parte di un associato a un evento economicamente partecipato anche dall\u2019associazione, la partecipazione dell\u2019associato \u00e8 intesa come gratuita e come tale non soggetta ad alcun compenso.<\/p>\n<ol>\n<li>d) Compatibilmente con la disponibilit\u00e0 di fondi, come sostegno alla attivit\u00e0 diagnostica, la associazione potr\u00e0 valutare l\u2019erogazione (in forma di beneficienza) di contributi volti all\u2019acquisto di apparecchiature o metodiche necessarie alla diagnosi di queste malattie per quelle strutture sanitarie che ne risultino carenti. Anche in questo caso la richiesta dovr\u00e0 prevenire alla associazione corredata da adeguate documentazioni da parte della strutture in questione e verr\u00e0 vagliata dal consiglio direttivo.<\/li>\n<li>e) collaborare ed aderire ad enti pubblici e privati ed organizzazioni locali, nazionali ed internazionali per le attivit\u00e0 che rientrino nello scopo associativo;<\/li>\n<li>f) partecipare direttamente o indirettamente ad attivit\u00e0 ricreative, sportive, culturali finalizzate alla raccolta di fondi e alla divulgazione delle attivit\u00e0 della associazione e in generale al raggiungimento dello scopo associativo.<\/li>\n<\/ol>\n<p>L\u2019associazione non potr\u00e0 svolgere attivit\u00e0 diverse da quelle previste all\u2019articolo 10 comma 1 del D.L. 460\/97 ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.<\/p>\n<p>L\u2019associazione potr\u00e0 operare sia a livello locale che regionale, nazionale ed internazionale avendo come destinatari prioritari delle iniziative i malati di Porfiria.<\/p>\n<p>L\u2019associazione potr\u00e0 compiere tutte le operazioni mobiliari ed immobiliari che, a giudizio dei propri organi competenti, siano necessarie, o anche solo opportune, per il raggiungimento dei propri fini con espressa esclusione di ogni intento speculativo e di ogni attivit\u00e0 diversa da quella ad essa direttamente connessa.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 5<\/strong><\/p>\n<p>Il patrimonio dell\u2019associazione \u00e8 rappresentato dai contributi e quote degli associati, contributi e sovvenzioni di Enti Pubblici, sottoscrizioni, liberalit\u00e0 e altre sovvenzioni spontanee elargite da Enti e private, nonch\u00e8 da \u00a0attivit\u00e0 di fund-rising [partecipazione a eventi dedicati (es. Giornata Nazionale delle Malattie Rare)a livello locale, regionale, nazionale e internazionale]<\/p>\n<p>L\u2019Associazione ha l\u2019obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attivit\u00e0 istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse ed accessorie.<\/p>\n<p>Le sovvenzioni e i contributi dalle Regioni e dagli Enti locali saranno destinati esclusivamente a fini ed iniziative da realizzarsi nell\u2019ambito dell\u2019ente sovventore. I proventi derivanti dal patrimonio sono destinati ai fini dell\u2019associazione; insieme ad ogni altro introito non destinato ad aumentare il patrimonio, essi verranno utilizzati per sopperire alle spese di organizzazione e di gestione della associazione. Pertanto, \u00e8 fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione, nonch\u00e9 fondi, riserve o capitale durante la vita dell\u2019organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima e unitaria struttura.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Titolo III Associati<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 6<\/strong><\/p>\n<p>Sono soci le persone o Enti la cui domanda di ammissione verr\u00e0 accettata dal Consiglio Direttivo e che verseranno all\u2019atto dell\u2019ammissione, la quota di associazione che verr\u00e0 annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo.<\/p>\n<p>Gli associati che avranno acquisito, nei confronti dell\u2019associazione, o nella esecuzione degli incarichi loro affidati, particolari benemerenze, potranno essere nominati dall\u2019assemblea \u201cSoci Benemeriti\u201d.<\/p>\n<p>Gli associati il cui contributo eccede l\u2019ammontare annuale fissato dal Consiglio Direttivo avranno la qualifica di \u201cSoci Sostenitori\u201d per l\u2019anno nel quale avranno corrisposto il contributo maggiorato.<\/p>\n<p>Le persone che non siano associate, le quali abbiano acquisito particolari benemerenze nei confronti dell\u2019associazione, potranno essere nominate dal consiglio direttivo \u201cSoci onorari\u201d.<\/p>\n<p>I soci che non avranno presentato per iscritto le loro dimissioni entro il 30 ottobre di ogni anno saranno considerati soci anche per l\u2019anno successivo ed obbligati al versamento della quota annuale di associazione.<\/p>\n<p>Il rapporto associativo e le modalit\u00e0 associative sono volte a garantire l\u2019effettivit\u00e0 del rapporto medesimo; pertanto la partecipazione alla vita associativa non potr\u00e0 essere temporanea.<\/p>\n<p>I soci sono tenuti a svolgere la propria attivit\u00e0 in modo personale, spontaneo e gratuito obbligandosi al rispetto degli impegni presi, cooperando ciascuno al raggiungimento degli scopi sociali secondo le proprie capacit\u00e0, attitudini e abilitazioni.<\/p>\n<p>Il diritto di voto spetta a tutti gli associati ordinari, sostenitori e benemeriti sempre che siano in regola con i pagamenti delle quote annuali dovute.<\/p>\n<p>Possono intervenire all\u2019Assemblea (ordinaria o straordinaria), con diritto di voto, tutti i soci maggiorenni purch\u00e9 in regola con il pagamento delle quote associative; a ciascun socio spetta un solo voto. I soci minorenni e\u00a0coloro che ne esercitano la potest\u00e0 genitoriale o la tutela\u00a0hanno diritto di ricevere la convocazione dell\u2019Assemblea e di potervi\u00a0assistere, ma non hanno diritto n\u00e8 di parola n\u00e8 di voto attivo e passivo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 7<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019appartenenza all\u2019associazione cessa:<\/p>\n<ol>\n<li>a) Per dimissioni, che devono essere presentate per iscritto al consiglio direttivo;<\/li>\n<li>b) Per recesso; se il socio comunica il recesso dopo la data dell\u2019assemblea che approva il bilancio preventivo non \u00e8 esonerato dal pagamento della quota per il relativo anno; \u00e8 escluso qualsiasi rimborso ai soci che recedono;<\/li>\n<li>c) Per decesso, qualora l\u2019associato sia persona fisica;<\/li>\n<li>d) Per scioglimento, qualora l\u2019associato sia persona giuridica o associazione di fatto;<\/li>\n<li>e) Per esclusione, che deve essere deliberata dal consiglio direttivo. L\u2019associato la cui esclusione sia stata deliberata dal consiglio direttivo, pu\u00f2 opporsi a tale delibera ricorrendo entro trenta giorni dalla data di notificazione di detta deliberazione all\u2019assemblea. Tale ricorso dovr\u00e0 essere posto all\u2019ordine del giorno dall\u2019assemblea ordinaria pi\u00f9 prossima;<\/li>\n<li>f) Per morosit\u00e0, qualora l\u2019associato non abbia versato i propri contributi per due anni consecutivi.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Non \u00e8 ammesso nessun tipo di trasferimento o cessione totale o parziale della propria qualit\u00e0 di associato n\u00e9 \u00e8 consentita la trasmissione mortis causa della stessa qualifica.<\/p>\n<p>In nessun caso pu\u00f2 darsi luogo alla ripetizione di quanto versato alla associazione n\u00e9 a titolo di quota associativa e tanto meno di versamento, donazione, elargizione di qualsiasi tipo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Titolo IV Organi della associazione<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 8<\/strong><\/p>\n<p>Gli organi della associazione sono:<\/p>\n<p>1) l\u2019Assemblea degli Associati;<\/p>\n<p>2) il Consiglio Direttivo (Board).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 9<\/strong><\/p>\n<p>Le\u00a0 assemblee, legalmente convocate e costituite, rappresentano l\u2019universalit\u00e0 dei membri dell\u2019associazione. Le loro deliberazioni legalmente adottate obbligano tutti gli associati, anche se non intervenuti o dissenzienti.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 10<\/strong><\/p>\n<p>Le assemblee sono ordinarie o straordinarie. L\u2019assemblea ordinaria \u00e8 convocata almeno una volta all\u2019anno entro quattro mesi dalla chiusura dell\u2019esercizio sociale e comunque in qualsiasi momento qualora particolari esigenze lo richiedano.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 11<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019assemblea ordinaria delibera:<\/p>\n<p>1)\u00a0\u00a0 Sulla nomina del Consiglio direttivo;<\/p>\n<p>2)\u00a0\u00a0 Sull\u2019approvazione del bilancio;<\/p>\n<p>3)\u00a0\u00a0 Sulla nomina degli associati benemeriti;<\/p>\n<p>4)\u00a0\u00a0 Sul ricorso degli associati esclusi;<\/p>\n<p>5)\u00a0\u00a0 Sulla responsabilit\u00e0 dei membri del consiglio direttivo;<\/p>\n<p>6)\u00a0\u00a0 Sulle linee programmatiche generali;<\/p>\n<p>7)\u00a0\u00a0 Su ogni altro argomento sottopostole dal consiglio direttivo.<\/p>\n<p>L\u2019assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dell\u2019atto costitutivo e dello statuto e su tutto quant\u2019altro a lei demandato per legge.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 12<\/strong><\/p>\n<p>Le assemblee ordinarie e straordinarie sono tenute di regola (a turno) presso le sedi dei centri di riferimento di provenienza dei soci fondatori, salvo diversa determinazione dell\u2019organo amministrativo, che pu\u00f2 fissare un luogo diverso, purch\u00e8 sito nel territorio dello Stato. Le assemblee sono convocate mediante avviso di convocazione diretto a tutti gli associati per comunicazione al domicilio (anche per posta elettronica) o sede risultante dai registri dell\u2019associazione, contenente l\u2019indicazione del giorno, dell\u2019ora e del luogo dell\u2019adunanza, sia in prima che in seconda convocazione, e delle materie almeno 15 (quindici) giorni prima. Le assemblee devono comunque essere convocate quando ne facciano richiesta almeno un decimo degli associati.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 13<\/strong><\/p>\n<p>Le assemblee ordinarie in prima convocazione sono regolarmente costituite quando sia intervenuta pi\u00f9 della met\u00e0 degli associati. Le assemblee ordinarie in seconda convocazione sono regolarmente costituite qualsiasi sia il numero degli associati intervenuti. Le assemblee ordinarie, sia in prima che in seconda convocazione, deliberano con il voto favorevole della maggioranza dei votanti presenti o rappresentati per delega.<\/p>\n<p>La partecipazione per delega (sono possibili due deleghe a persona) si rende necessaria in previsione della impossibilit\u00e0 a garantire la costante partecipazione di tutti i soci alle assemblee, in quanto provenienti da tutto il territorio nazionale e, per la natura delle attivit\u00e0 \u00a0lavorative svolte(prevalentemente connesse con l\u2019attivit\u00e0 sanitaria), spesso con molti impegni irrinunciabili.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 14<\/strong><\/p>\n<p>Le assemblee straordinarie in prima convocazione sono regolarmente costituite quando sia intervenuta pi\u00f9 della met\u00e0 degli associati. Le assemblee straordinarie in seconda convocazione sono regolarmente costituite qualunque sia il numero degli associati intervenuti. Le assemblee straordinarie sia in prima che in seconda convocazione deliberano con voto favorevole espresso personalmente o per delega da almeno i due terzi dei soci presenti o rappresentati.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 15<\/strong><\/p>\n<p>Hanno diritto di intervenire all\u2019assemblea tutti i soci che siano in regola nel pagamento della quota annuale di associazione\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 secondo quanto previsto dall\u2019art.6. I soci possono farsi rappresentare da altri soci che non siano membri del consiglio direttivo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 16<\/strong><\/p>\n<p>Le assemblee sono presiedute dal Presidente (Coordinatore) del Consiglio Direttivo (Board) e, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vicepresidente (Vice-coordinatore). In mancanza di ambedue le assemblee sono presiedute da una delle persone legalmente intervenute designata dalla maggioranza dei presenti. L\u2019assemblea nomina un segretario per la redazione del verbale.<\/p>\n<p>Spetta al Presidente (Coordinatore) dell\u2019assemblea dirigere e regolare le discussioni e stabilire le modalit\u00e0 e l\u2019ordine delle votazioni. Dalle riunioni di assemblea verr\u00e0 redatto il verbale che dovr\u00e0 essere firmato dal presidente e dal segretario.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 17<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019associazione \u00e8 amministrata da un Consiglio Direttivo (Board) composto da un minimo di 2 (due) ad un massimo di 5 (cinque) membri secondo il numero esatto che verr\u00e0 determinato dagli associati in occasione della nomina, membri che dovranno essere scelti tra personale sanitario direttamente coinvolto in attivit\u00e0 di diagnostica, ricerca ed assistenza nell\u2019ambito delle porfirie e che durano in carica 3 (tre) anni e sono rieleggibili. In caso di dimissioni o decesso di un consigliere, il consiglio alla prima riunione provvede alla sostituzione chiedendone la convalida alla prima assemblea.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 18<\/strong><\/p>\n<p>Il Consiglio Direttivo (Board) elegge nel suo seno il Presidente (o Coordinatore), un Vicepresidente (o vice-coordinatore), un Tesoriere, e un Segretario, dove a tali nomine non abbia provveduto l\u2019assemblea dei soci. Nessun compenso \u00e8 dovuto ai membri del consiglio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 19<\/strong><\/p>\n<p>Il Consiglio Direttivo (Board) si riunisce tutte le volte che lo ritenga necessario o che ne sia fatta richiesta da due consiglieri e comunque almeno una volta all\u2019anno per deliberare in ordine al consuntivo e al preventivo e all\u2019ammontare della quota sociale. Il Presidente fissa l\u2019ordine del giorno. Le riunioni del Consiglio Direttivo saranno tenute nella sede dell\u2019associazione o in altro luogo indicato nell\u2019avviso di convocazione. Il detto avviso dovr\u00e0 essere inviato ai membri del consiglio per posta raccomandata o per posta elettronica almeno 7 (sette) giorni prima della riunione o, in caso di urgenza, per telegramma almeno tre giorni prima.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 20<\/strong><\/p>\n<p>Il Consiglio Direttivo (Board) sar\u00e0 presieduto dal Presidente, o in sua assenza, dal Vice-presidente (vice-coordinatore). Per la validit\u00e0 delle deliberazioni occorre la presenza effettiva della maggioranza dei membri del consiglio e il voto favorevole della maggioranza dei presenti in caso di parit\u00e0 prevale il voto di chi presiede. Delle riunioni del Consiglio verr\u00e0 redatto il relativo verbale che verr\u00e0 sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 21<\/strong><\/p>\n<p>Il Consiglio Direttivo (Board) \u00e8 investito dei pi\u00f9 ampi poteri per la gestione ordinaria e straordinaria dell\u2019associazione, senza limitazioni. Fissa il limito minimo degli importi annuali previsti per la associazione e procede pure alla nomina di dipendenti e impiegati e di consulenti scientifici determinandone la retribuzione, pu\u00f2 incassare, amministrare, e devolvere le sovvenzioni e i contributi ottenuti dalle Regioni e dagli Enti Sociali. Eventuali compensi\/emolumenti (per dipendenti, impiegati o consulenti scientifici) previsti non potranno comunque eccedere i limiti stabiliti per legge (art.10, comma6 del D.lgs. n.460\/1997). \u00a0Il consiglio pu\u00f2 delegare in tutto o in parte i suoi poteri ad eccezione di quelli non delegabili per legge, al Presidente (Coordinatore) o ad altri membri anche disgiuntamente determinando i limiti della delega.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 22<\/strong><\/p>\n<p>Il Presidente (Coordinatore), ed in sua assenza il Vicepresidente (Vice-coordinatore), rappresenta legalmente l\u2019associazione nei confronti dei terzi e in giudizio, cura l\u2019esecuzione dei deliberati dell\u2019assemblea del Consiglio. Il Tesoriere \u00e8 responsabile della tenuta della contabilit\u00e0 dell\u2019associazione, nonch\u00e9 della gestione e dell\u2019impiego del patrimonio secondo le direttive del Consiglio. Il Segretario cura l\u2019invio degli avvisi di convocazione delle assemblee e del consiglio, redige i verbali delle assemblee ordinarie e delle riunioni del consiglio, tiene un elenco aggiornato degli associati con i rispettivi indirizzi e svolge quelle altre funzioni che gli fossero affidate dal Consiglio e dal Presidente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 23<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019appartenenza al Consiglio Direttivo cessa:<\/p>\n<p>1) per dimissioni che devono essere presentate per iscritto al presidente o al segretario;<\/p>\n<p>2) per decesso<\/p>\n<p>3) per decadenza, che si verificher\u00e0 ogni qualvolta un consigliere non partecipi a tre riunioni del consiglio senza che la sua assenza sia giustificata da valido motivo. La deliberazione deve essere adottata dal consiglio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Titolo V Bilancio Sociale<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 24<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019esercizio sociale chiude al 31 dicembre di ciascun anno. Alla fine di ogni esercizio sociale il Consiglio Direttivo compiler\u00e0 il rispettivo bilancio con il conto profitti e perdite, corredandolo da una relazione sull\u2019andamento della gestione sociale. Detti atti saranno sottoposti per l\u2019approvazione all\u2019assemblea ordinaria annuale.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Titolo VI Scioglimento<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 25<\/strong><\/p>\n<p>In caso di scioglimento per qualunque causa dell\u2019Associazione, il suo patrimonio verr\u00e0 devoluto ad altra organizzazione non lucrativa avente il medesimo o analogo scopo o comunque ai fini di pubblica utilit\u00e0, sentito l\u2019organismo di controllo di cui all\u2019art.3, comma 190 della Legge 23 dicembre 1996 n.662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Articolo 26<\/strong><\/p>\n<p>Per quanto non previsto nel presente statuto si applicano le disposizioni del codice civile e delle leggi speciali in materia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>STATUTO \u00a0della \u201cASSOCIAZIONE \u2013 GRUPPO ITALIANO PORFIRIA \u2013 ONLUS\u201d &nbsp; Titolo I Costituzione \u2013 Sede \u2013 Durata \u2013 Scopo &nbsp; Articolo 1 E\u2019 costituita un\u2019 Associazione non lucrativa di utilit\u00e0 sociale di rilevanza sanitaria, scientifica, morale e di volontariato sotto la denominazione \u201cASSOCIAZIONE\u00a0 GRUPPO ITALIANO PORFIRIA \u2013 ONLUS\u201d abbreviabile in \u201cGrIP-ONLUS\u201d. 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